Titre : | Les directives anticipées au sein des maladies neurodégénératives héréditaires (2022) |
Auteurs : | DORSEMANS Anne-Claire, Aut. ; VERDON Benoît, Aut. ; DE LUCA Manuella, Aut. ; DURR Alexandra, Aut. ; EWENCZYK Claire, Aut. ; GARGUILO Marcela, Aut. |
Type de document : | Article |
Dans : | CARNET PSY (250, 2022) |
Article en page(s) : | 40-45 |
Note générale : | 14 réf. bibliogr. |
Mots-clés : |
SANTEPSY DIRECTIVE ANTICIPEE ; MAJEUR ; FIN DE VIE ; ACCOMPAGNEMENT ; CAS CLINIQUE ; METHODE ; MALADIE NEURO EVOLUTIVE ; RELATION SOIGNANT SOIGNE ; TRIADE ; HEREDITE ; HANDICAP PSYCHIQUE ; MORT ; ETUDE PROSPECTIVE |
Résumé : | L’étude DIRAGENE explore les représentations des directives anticipées (DA)auprès de patients et de leurs proches concernés par des maladies neurodégénératives graves et rares telles que la Maladie de Huntington (MH), les Ataxies Cérébelleuses Autosomiques Dominantes par expansion de polyglutamine (ACAD) et l’Ataxie de Friedreich (AF). (…) L’étude ambitionne d’étudier les représentations de la fin de vie et des DA qu’ont les patients et les familles concernés par des maladies neurogénétiques, de recueillir leurs souhaits et leurs attentes vis-à-vis des praticiens concernant ces thématiques, et de s’enquérir de leurs éprouvés face à cette démarche. Nous souhaitons comprendre avec le trio patient-aidant(s)-soignants ce qui les empêche d’échanger à propos de la fin de vie et comment ils peuvent être aidés à le faire, de la manière la plus sereine et appropriée à chacun. [extrait de l’article] |