Résumé :
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La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé introduit la ' personne de confiance '. Librement choisie et désignée par tout malade majeur, cette 'personne de confiance' peut être un parent, un proche, un médecin traitant, voire même un avocat (au risque d'introduire une suspicion dans la relation entre le malade et son soignant). Elle peut accompagner et assister le malade au cours de soins dispensés à domicile, de consultations en cabinet médical ou de prises en charge hospitalières (aussi bien dans un établissement public de santé que dans une clinique privée). Elle soutient le patient en cas de diagnostic et-ou de pronostic graves. Elle joue un rôle encore plus important, lorsque le patient se trouve ' hors d'état d'exprimer sa volonté ' : elle devient l'interlocuteur privilégié du médecin ou du soignant qui doivent obligatoirement alors la 'consulter ', en lui demandant, non pas de consentir à la place du patient, mais seulement d'apporter un témoignage sur ce qu'aurait voulu le malade. Dans ce contexte, son rôle est renforcé par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite ' loi Léonetti ') : en effet, lorsque le malade, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, ne peut plus exprimer sa volonté, la personne de confiance qu'il a, au préalable, désignée donne son avis - qui prévaut sur tout autre avis non médical - sur les décisions prises par le médecin. Celui-ci reste toutefois le décideur ultime, après avoir organisé une concertation collégiale (avec l'équipe de soins et un médecin consultant) et pris en considération les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, dans les directives anticipées notamment. Toutes ces règles juridiques, qui renforcent les droits des patients, sont louables, mais ne pourraient guère être effectives si des dispositifs ne permettaient pas leur mise en ouvre. Parmi ces dispositifs, le congé de solidarité familiale, instauré par la loi n° 2003-775 du 21 août 2003 portant réforme des retraites, permet au salarié de justifier de son absence au travail pour accompagner une personne qui souffre d'une 'pathologie mettant en jeu le pronostic vital' ou qui 'est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause'. Ce salarié peut, sous certaines conditions, bénéficier d'une 'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie' (créée par la loi n° 2010-209 du 2 mars 2010). Néanmoins, les droits du malade pourraient encore être améliorés, si un décret venait détailler les conditions d'intervention de la personne de confiance, comme la loi de 2002 le prévoyait. Un tel texte permettrait, sans doute, de préciser davantage les modalités de consultation de la personne de confiance par le médecin, ainsi que les procédures de consentement ou d' 'autorisation' dévolues à cette personne de confiance à la place du malade. [résumé d'auteur]
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